Publikációk
Góg Anikó | 2021. november 03.
A 26. hétre született Dani és Lili anyukája Bachraty-Gerencsér Alexandra (a PICi Reménysugár vezetője: https://piciremenysugar.hu/) azért keresett meg pár héttel ezelőtt, hogy tanácsot kérjen tőlem a saját egészsége megóvása érdekében, hogy minél tovább támogathassa sérült gyermekeit, családját.
*A beyondthemotion.com oldalon található csomagok ára angol fontban egyenlíthető ki (GBP), az előfizetői csomagok tényleges ára forintban a GBP-HUF árfolyam bankonként eltérő valutaváltása miatt minimális különbséget eredményezhet. Az előfizetés megvásárlásakor ezt tudomásul veszi és elfogadja
Mindig legyen egy pici reménysugár
Sok különleges család él a nagyvilágban. Közülük egy Bachratyék famíliája, akiknek az élete 2017. októberében változott meg örökre. Iker gyermekeik, Dani és Lili mindössze 26 hétre extrém koraszülöttként jöttek világra és Dani ennek szövődményeként halmozottan sérült lett.
Dani két naposan kétoldali, súlyos agyvérzést szenvedett, később szemeit is ROP (koraszülötteket érintő szembetegség) miatt lézerezni kellett. Az agyvérzés következtében az agyvíz keringése akadályokba ütközött Daninál, ezért előbb egy hónaposan, majd 3 hónaposan is agyműtéten esett át Debrecenben, ahol egy úgynevezett shunt-öt ültettek be a buksijába. Lilinél is léptek fel komplikációk, amikor 10 naposan átszakadt a bélfala és súlyos szepszist kapott emiatt.
Ő 3 hónapig sztómával élt, mielőtt zárni tudták a belecskéit. De szerencsére nála mára már csak a hegek emlékeztetik a családot a történtekre. Négy hónapot voltak velük négy különböző kórház PIC osztályán, sokszor több száz km-re elválasztva egymástól. Ezalatt mindketten átestek életmentő műtéteken és többszöri vérátömlesztésen is.
Az anyuka, Bachraty-Gerencsér Alexandra a Budaörsi Infónak elmondta, hogy milyen jövő várhat Danira, azt senki nem tudja.
„Anno azt mondták nekünk, hogy ‚növény’ lesz. Sosem fog tudni kúszni, mászni, ülni, állni; táplálni is csak szondán tudjuk majd és beszélni sem fog.
Ehhez képest Dani mára már kúszik, mászik, felül, bútorokra felmászik és jelenleg járni tanítják. Bár hosszú küzdelmet folytattunk az etetésével az első 1-1,5 évben, de mára már – igaz, csak pépesítve –, de hatalmas adagokat eszik. Értelme is napról napra egyre jobban fejlődik, a maga sajátos kommunikációs nyelvén verseket és dalokat mond el és beszélget velünk.”
Mi volt az első gondolatod, amikor megtudtátok a diagnózist?
„Amikor az első orvos azt mondta, hogy soha semmire nem lesz képes Dani, az inkubátor mellett állva ígértem meg neki, hogy ez nem így lesz! Mi mindent megteszünk majd érte, hogy a lehető legteljesebb életet élje, és bebizonyítsa mindenkinek, hogy nem a statisztikák/tankönyvek alapján kell ‚elítélni’ őt! Még a PIC osztályon voltunk, amikor megkerestem egy ismerősömet, aki kisgyerekek fejlesztésével foglalkozik, hogy hogyan segíthetném Dani fejlődését. És az ő útmutatásai szerint már ott a kórházban tornáztattam minden látogatás alkalmával, amint orvosilag engedélyezték.”
Hány hasonló helyzetben lévő családdal vagytok kapcsolatban?
„Az ikrek születése óta számos család keresett meg minket, akik hasonlóan kacifántos utat kaptak a sorstól. Oldalunk elindulása óta pedig még több és több családhoz jut el a hírünk. 4 éve én is kétségbeesetten kutattam azokat a családokat, akik hasonló előzményekkel, mégis sikeres fejlődést tudtak elérni gyermeküknél.
Mindenkitől megkérdeztem hova jártak, mit csináltak… Aztán rá kellett jönnöm, hogy kérhetek tanácsot akár száz családtól is, minden gyermek egyedi, így ‚biztos tippet’ senki nem tud majd mondani. De a velük történt beszélgetések erőt adtak a harcokhoz és támaszt a nehéz napokon. Ma talán elmondhatom, hogy én is egy ilyen támasz vagyok azoknak, akik még az út elején járnak.”
Az NN Ultrabalaton és a BioTech USA közös szervezésében idén is indult egy pályázat immár többedik alkalommal. Az első körben bárki jelölhetett karitatív célt, egyesületet, ügyet, szervezetet, vagy személyt, akit szeretett volna, hogy 2021-ben a kampány bevételével támogassanak!
A jelöltek közül a szervezők választották ki azt a 10 nemes ügyet, akik tovább juthattak a második fordulóra. Ezen a pályázaton indult idén a Bachraty család is.
„Danink és az alapítványunk bekerült a 10 esélyes kampány közé. A második fordulóban már a közönségszavazás eredménye döntötte el, hogy ki lesz az az első három helyezett, akik között a adományokat szétosztják majd. Nekünk a második helyezést sikerült elérnünk!”
„Emellett szeretnénk a nyereményből olyan rászoruló családok intenzív terápiáját is támogatni, akiknek erre önerőből nem lenne lehetőségük.”
Azért volt fontos számukra, hogy helyezést érjenek el ezen a pályázaton, hogy Dani speciális intenzív terápiáit támogatni tudják vele. Hiszen az elmúlt félév megmutatta, hogy hatalmas fejlődést lehet nála elérni ezekkel.
Hogyan szeretnétek segíteni másoknak, és felhívni a figyelmet az elfogadásra?
„Többek között a PICi Reménysugár oldalunk is ezért indult el anno. Szerettük volna megmutatni, hogy milyen az élete a hozzánk hasonló családoknak. Milyen harcokat vívunk nap mint nap, és hogy a Danihoz hasonló gyerekek is lehetnek boldogok. Emlékszem még az elején egyszer azt mondtam a férjemnek: Nekem az a célom, hogy Danit ne azért sajnálják, amit még nem tud, hanem legyenek büszkék mindarra, amit már elért.”
Terveztek Budaörsre érzékenyítő programot?
„Olyan programokat szeretnénk majd szerte az országban, ahol sérült és egészséges gyermeket nevelő családok együtt kapcsolódhatnak ki. Emellett nagyon fontosnak tartok és szeretnénk majd minél több helyen olyan ‚szakmai napokat’ tartani, ahol az érintett családok megismerkedhetnek a Magyarországon elérhető terápiás lehetőségekkel.
Sokan nem is tudják, mennyi lehetőség közül választhatnak gyermeküknek megfelelőt. Daninál például azt a speciális intenzív tornát, amivel az elmúlt bő fél évben rengeteg új eredményt értünk el, egy budaörsi előadás alkalmával ismertük meg. Sőt, még a jelenlegi terapeutánkhoz is az előadást tartó hölgy küldött minket.”
Mi az, ami a legnagyobb problémát okozza nektek?
„Az idő! Hogy nem tudjuk mi lesz Danival és mi lesz Lilivel. Hiszen ez az élet őt is érinti, és ezt sosem szabad elfelejteni. Igyekszünk mindkettőjüknek megadni, amit csak tudunk. De bizony néha nehéz összeegyeztetni, hogy Dani fejlesztései mellett Lilinek is legyen igazi gyerekkora.
Az elején például Dani olyan komoly etetési gondokkal küzdött, hogy együtt, egy családként sehova nem tudtunk menni közel két évig. Természetesen az anyagiak is sok mindent meghatároznak az életünkben. A terápiák igen nagy költségeket rónak ránk, miközben én nem tudtam visszamenni dolgozni, hiszen Dani 24 órás ellátást igényel. Gábor pedig naponta 2 × 1-1,5 órát autózik a munkahelye és az otthonunk között egyedüli családfenntartóként.”
Mi az, ami a legnagyobb öröm?
„Dani és Lili mosolya és hatalmas életszeretetük! És hogy ha kis lépésekkel is, de haladunk a céljaink felé.” Miből merítetek erőt nap mint nap? „Őszintén? Néha magunk sem tudjuk! Egymásból és az együtt átélt csodákból. Mellettük valóban megtanultuk értékelni a legapróbb örömöket is.”
Milyen jövőt terveztek, szeretnétek a kicsiknek?
„Minden szülő vágya, hogy gyermeke egészséges és boldog legyen. Dani és Lili boldogok, ebben egészen biztosak vagyunk! Dani teljesen egészséges sosem lesz, de egyszer viccesen megjegyeztük, hogy azt szeretnénk, hogy Dani adófizető állampolgára legyen majd ennek az országnak. Mert ebben benne van az is, hogy képes dolgozni és gondoskodni magáról.
És viccen kívül valahol a sorok között rejtőzik az igazság: azt szeretnénk, hogy ne szoruljon rá másra! Mi úgy neveljük őket, hogy szeressék és fogadják el egymást olyannak, amilyenek! Mindemellett legyenek igaz testvérek és jó emberek! De mindenkinek a maga útját kell járnia, és nem csak Daninak, de Lilinek is.
És csak remélni tudjuk, hogy ha egyszer mi nem leszünk, elmondhatják majd, hogy addig a napig mindent megtettünk, hogy a legtöbbet tudják kihozni a saját életükből.”
BioTech USA Magyarország | 2021 október 14.
Egy a világunk Alapítvány – 4735 szavazattal, PICi Reménysugár Alapítvány – 3407 szavazattal és KITTI Alapítvány -2488 szavazattal.